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2025-03-25
《中国新闻周刊》作者:霍思伊林奇欣
发于2025.3.24总第1180期《中国新闻周刊》杂志
记忆的终点是什么?
在社交媒体时代,你可能对阿尔茨海默病(Alzheimer'sdisease,AD)这个词并不陌生 。但除非你的家人恰好是其中之一 ,否则,你很难理解,这种疾病对一个家庭而言意味着什么。
陈萍的父亲后来被确诊为阿尔茨海默病 ,随着时间流逝,他开始指着妻子说“这是我同事”,无法认字 ,也不再愿意和家人交流。慢慢地,父亲的世界里只剩下他自己 。
AD已成为我国人群第六大死因。根据2024年7月发布的《中国阿尔茨海默病蓝皮书》,2019年中国AD及相关痴呆总人数为1314万 ,大约占全球AD患者总数的25.5%。
北京大学全球健康发展研究院的数据显示,到2030年我国AD患者的社会经济总成本预计将达到5074.9亿美元,约合人民币3.2万亿元 。今年1月 ,我国推出首个国家层面针对老年痴呆的行动方案《应对老年期痴呆国家行动计划(2024—2030年)》(以下简称《行动计划》),提出到2030年基本建立老年期痴呆综合连续防控体系。
阿尔茨海默病是一种不可逆的慢性神经退行性疾病,它的最可怕之处,是患者不仅逐渐被剥夺记忆、思维 、语言与生活能力 ,而且最后,将失去与这个世界的所有联结。
我们是否可以阻止这一切的发生?
倒牛奶、囤积癖与“举重运动员”
一向很爱整洁的父亲,如今床上堆满了快递。秩序感似乎从他的生活中消失了 。2020年 ,小仙回老家时发现了这一情况。但是,她没意识到这是某种可怕的信号。
小仙和父母在两地生活,父母在贵州老家 。2019年 ,她把父亲接到广州住了一段时间,发现他的话比以前少了很多,有些话表达不太顺畅。
第二年 ,她听母亲说父亲经常莫名其妙发脾气,有时候打麻将因为输钱和别人吵架。她想,这不像是父亲会做的事 ,他年轻时是公认的脾气好 。“因为他能吃能睡,身体也不错,看起来像个正常人,我们也没想太多。”小仙对《中国新闻周刊》说。
但到了2021年 ,情况变得严重了 。父女间通过微信的沟通越来越少。小仙后来才知道,那时父亲已难以打字。2021年4月,她才真正意识到 ,父亲对生活的掌控力降低到了何种程度:先打开牛奶盒的盖子,然后拿出一个杯子,把牛奶倒入杯中 ,这是倒牛奶的三个步骤,但父亲却做不到 。“他完全反应不过来,这时我才觉得不对劲 ,但也没有想过这会是阿尔茨海默病。 ”
很多人误以为阿尔茨海默病的症状就是“失忆”。实际上,AD的早期症状有多种,主要分为三类:认知功能障碍、日常生活能力下降和精神行为症状。
广州医科大学附属第二医院神经内科主任 、国家认知中心专家组科研组组长刘军对《中国新闻周刊》解释 ,最常见的是记忆力减退,特别是近期记忆明显下降,“刚刚发生的事情一转头就忘记”;有患者会出现语言或定向力障碍,如表达时找词困难、不辨方向感 。此外 ,还有情绪和性格改变,如曾经健谈的人变得沉默不语、情感淡漠,有少数患者有收藏或囤积癖。“特别是性格变化 ,早期很容易被忽视。 ”
王宁的母亲就是如此 。2021年,王宁回老家东北看望母亲时发现她有明显的物品囤积癖好,桌上 、地上、柜子里全被堆满 ,而且同类的物品特别多,比如大量的塑料袋与保鲜盒、同样款式的衣服,以及很多酒 ,“但母亲本人很少喝酒”。
这一年,王宁的母亲只有55岁,刚刚退休不久。直到2022年11月 ,才被正式确诊为AD,“当时医生说已经很严重了” 。
北京大学第六医院是国内最早成立记忆门诊的医院之一,该院记忆障碍诊疗与研究中心主任王华丽有近三十年的阿尔茨海默病临床经验,她曾遇到过一位热爱绘画的老人 ,每天都会在小区的老年中心完成几幅作品,并送给身边的人,后来逐渐地 ,他越来越难以兑现送画的承诺,总是觉得自己画出来的感觉不对,不停地重画。
王华丽对《中国新闻周刊》解释 ,这实际上是认知能力损害的一种表现。绘画需要空间想象力 、设计画面结构,以及捕捉脑海中一闪而过的线条与色彩 。但随着高级认知能力的衰退,老人构想的画面支离破碎 ,每一次重画,都是他与自己记忆和认知能力的一场无声对抗。
“每个人擅长的能力都不同,所以AD这种疾病的特点是个体差异很大 ,需要专业人士结合个体的生活习惯和职业背景综合判断。 ”她说 。
由于阿尔茨海默病的早期症状多元且隐匿性强,导致早期诊断率普遍较低。诊断延迟,已成为AD干预与治疗的最大痛点,也是全球性的挑战。
美国2023年的一项研究表明 ,800万例预期轻度认知障碍患者中,有740万例未被诊断出来,诊断率还不足10%。在中国 ,一项2015—2018年的全国性调查显示,2766例痴呆患者中,71.4%从未因痴呆就医 。
郁金泰是复旦大学附属华山医院神经内科主任医师 ,其团队长期研究AD的预防与诊疗手段。他观察到,近五年,随着老龄化加剧与人们健康理念的提升 ,以及社会对AD的大力科普,越来越多AD患者在症状出现两三年内就来确诊,“过去一般是五六年 ,但总的来说,早期诊断比例仍然较低,只有约20%”。
“通常是患者的认知或行为症状严重到明显影响日常生活功能,比如经常迷路、性格改变、生活能力下降等 ,才会在家属的带领下选择就医 。”上海交通大学阿尔茨海默病诊治中心主任肖世富对《中国新闻周刊》说,过去十几年,他接触的多数患者确诊时已发展到AD痴呆的中晚期。
实际上 ,患者出现明显认知问题前,大脑内的病理变化可能已进展了数十年,AD的病程很漫长 ,这也为早期发现和干预提供了重要的时间窗口。肖世富指出,按照国际标准,真正进入痴呆期之前 ,患者一般会经历三个阶段,第一阶段是大脑内已出现病理改变,但患者没有任何感觉的无症状期 ,至少持续5—10年;第二阶段是主观认知下降阶段(SCD);第三阶段是轻度认知障碍(MCI)期,认知功能有明显下降,但生活功能基本正常 。三个阶段一共能持续10—20年。
肖世富认为,SCD和MCI是AD最佳的早期干预阶段 ,如果能及时介入,通过非药物或药物治疗,患者的痴呆病程可以有效延缓。
“越早越好 。否则进入MCI阶段约10年就可能发展为临床痴呆期。如果到AD中晚期再就诊 ,很多患者的病情较重,可能数年内就进展到大小便失禁 、生活不能自理。因为大脑的神经元已大量凋亡 。就像一个丢失了肌肉的举重运动员,肌肉减少到一定程度后 ,无论多么拼命,也无法承担任何重量。 ”肖世富说。
“温水煮青蛙”
广东东莞市厚街镇,一个典型的外来人口大镇 ,根据东莞市第七次全国人口普查数据,厚街镇15—59岁人口占比约为81.41%,整体人口结构相对年轻 ,老年人口比例低。
东莞市厚街医院神经内科主任医师、认知障碍中心负责人林菡对《中国新闻周刊》介绍,在这里,来就诊的AD患者有两类,一类是来东莞帮子女带娃的“老漂” ,年龄通常在60—70岁,往往处于AD早期 。这些患者的子女多为东莞引进的高层次人才,受教育程度较高 ,对AD的认知也更为清晰。另一类是本地农村老人,相比“老漂 ”群体,往往病情发展到中重度时才来就医。
2021年 ,在全国范围内开展的一项线上调查显示,知道AD有临床前期的人占比78%,但愿意为此去就医的人仅有17% 。多位受访医生指出 ,教育程度与社会经济条件都会影响患者的早期就诊意愿,经济发达城市的早期患者更多,在广大农村地区 ,诊断延迟现象非常普遍。
“老年痴呆治不了,也没必要治,年纪大了得老年痴呆总比癌症或脑梗要好。”一位专注于认知障碍治疗的三甲医院医生甚至常听父亲这么说 。阻碍AD患者早期就诊的常见误区有三种:一是将记忆力减退视为正常的衰老现象;二是认为AD无法治疗,无须去医院;三是病耻感 ,“怕戴上老年痴呆的帽子”。
实际上,老年痴呆并非疾病的名称,而是一组以认知损害为主要特征的症状的总称 ,AD只是其中最常见的一类,约占痴呆患者的65%。此外,还存在血管性痴呆、路易体痴呆、额颞叶痴呆等其他类型的痴呆 。
其他疾病也会引发痴呆。郁金泰解释 ,例如一些特殊感染如梅毒导致的麻痹痴呆;脑炎等免疫系统异常也可能造成记忆力下降;甲状腺功能低下 、大量饮酒导致的代谢紊乱等,都可能引发认知上的问题,若能早期发现并积极治疗 ,往往能取得较好效果。
病耻感在高知家庭中也很普遍 。陈萍父亲自己就是知名医生,每次一提到老年痴呆这个词,父亲就相当排斥 ,后来有次在医院门诊大厅恰好遇到神经内科主任,陈萍赶紧和对方说了父亲的情况,问是不是老年痴呆,“我爸马上笑着说怎么可能呢 ,主任一听强烈建议去查一下,这才确诊”。
广州医科大学附属第二医院神经内科主治医师麦潆仁对《中国新闻周刊》说,许多社会地位较高或职业属性常为人所尊重的患者 ,往往更担心AD会损害他们的个人形象和尊严。
王宁后来在母亲手机的备忘录里发现了一条笔记“预防老年痴呆应该吃什么 ”,这才意识到,原来在退休前 ,母亲已察觉到自己的大脑出了问题,却羞于启齿,没有向任何人寻求帮助 ,直到有一天连自己的名字也写不出来,母亲原本是个“笔杆子”。
在农村,因病耻感而不愿就医的老人更多 。2019年 ,林菡第一次带队下沉到基层筛查,发现很多老人听到“痴呆”脸色就变得很难看,“马上就会甩一句话,我才不痴呆 ”。第二年 ,她改用“脑认知功能筛查”这一更为温和的表述,“闭门羹”才渐渐减少。
多位医生指出,人们不愿就医的一个根本原因在于 ,对阿尔茨海默病及其危害没有真正了解 。“当水没有淹到你脖子的时候,你是感受不到的。 ”直到父亲确诊两年后,小仙才意识到这一疾病有多残酷。2023年 ,她眼看着父亲的记忆力被一点点吃掉,生活能力也在被不断吞噬 。“父亲在一点点遗忘过去,也在一点点和家人告别。”小仙说。
郁金泰说 ,认知方面的问题,就如同“温水煮青蛙”,是一个缓慢发展的过程 。王华丽说 ,AD虽然无法被终结,但可以通过药物治疗、认知训练、生活方式调整 、慢病管理、增加社会交往以及改善情绪等多种措施干预,提升生活质量。
多位专家建议,应进一步强化对阿尔茨海默病的科普教育 ,从城市下沉到农村,逐步渗透到每一个社区。在刘军看来,观念的改变至关重要 ,尤其是家属的观念,直接影响着对疾病的重视程度,所以 ,科普的对象不应仅仅是老年群体,更重要的是他们的中年子女,“年轻人也不要觉得这个疾病离自己很远 ,因为父母总有老去的那一天 ” 。
“阿尔茨海默病其实不是老人的病,而是子女的病。”小仙感慨。
“复杂”的筛查
腿、奶酪 、帐篷、马达、花 、邮票、杯子、国王 、森林、菜单。
被写在字卡上的10个词,按照以上顺序重复展示3遍 ,“学习 ”5分钟后,做点其他分心的事,再看自己能回忆起哪些词 。1992年,通过几个词 ,美国阿尔茨海默病早期研究者大卫·斯诺登发现了79岁玛利亚修女的认知问题。三十多年后,中国的AD早期筛查中,医生仍在采用类似的办法 ,只不过测试已简化为3个词:皮球、国旗与树木。
今年1月,国家卫生健康委联合其他14部门共同发布《行动计划》,提出7项主要任务 ,其中一项是推进65岁及以上老年人认知功能初筛,还列出了“双80%”指标:到2030年,公众对老年期痴呆防控知识的知晓率达到80%、接受老年人健康管理服务的人群认知功能初筛率达80% 。
然而 ,达成“80%目标”还有不小差距。广州市海珠区南石头街社区卫生服务中心从2024年开始为社区内所有65岁及以上老年人开展免费的认知障碍筛查,迄今已筛查3000多人,发现痴呆患者528人 、轻度认知障碍患者628人 ,筛查率约为27.3%。“这个完成率在整个广州来看都算比较高的 。”该社区卫生服务中心主任沈锋对《中国新闻周刊》说。
根据2024年发布的《中国阿尔茨海默病蓝皮书》,超过60%的AD患者尚未接受早期认知筛查,12.8%的患者尚不知道这种筛查的可用性,导致许多潜在患者错失了临床干预的最佳窗口期。
AD早筛在基层的推广正面临多重挑战 。沈锋发现 ,很多老人因为测试过程烦琐、筛查时间长而中途放弃。南石头街社卫中心采用简易精神状态量表(MMSE)和蒙特利尔认知评估量表(MoCA)筛查,每位老人需要测试30分钟,“多数人测试到十多分钟时就开始不耐烦了 ,能完成30分钟量表的人只有30%左右 ”。
上述量表是国际上最常用的两种AD筛查工具,测评内容包括患者的即刻记忆、定向力 、注意力、计算力、语言能力等多个认知维度,准确度和敏感性较高 。也有一些地区会使用AD8(即只有8个问题)等更简易的筛查问卷。
林菡解释 ,越简单的筛查工具,越有利于快速大范围推广,但准确性有待进一步验证。“有的地方筛查推进得不顺利 ,可能是因为使用的工具太复杂了,不适合社区工作人员操作使用。”王华丽说 。在她看来,社区筛查“粗一点也没关系” ,只要能把患有痴呆的人识别出来,至于模棱两可的疑似人群,可以到更高层级的医院进一步检查确认。
近两年,AD早期筛查领域最大的变化是血液检测技术的出现 ,阿尔茨海默病的病理特征在于大脑中的淀粉样斑块和神经纤维缠结,这些长期沉淀的“脏东西 ”源自一些异常的蛋白,这些“坏蛋白”是识别AD的有效生物标志物。
郁金泰团队的最新研究发现 ,有三种外周血生物标志物与AD关系密切,通过检测这些蛋白的含量,可以有效识别早期阿尔茨海默病患者 ,准确率高达89% 。这种方法甚至能在患者出现症状前的十多年就发现潜在风险。
一些受访医生建议,未来,AD社区早筛可以采用“血检+量表”的方式。“只用量表评估 ,筛查的准确率多在70%—80%之间,但如果能结合血检,准确率可以提高到80%—90% 。 ”肖世富说。
多位专家指出 ,血液检测技术是大势所趋,预计几年内,AD筛查与诊断将出现重要革新。首都医科大学宣武医院神经内科主任医师贾龙飞指出,血检的优势是损伤小 ,相对于传统的AD诊断手段如脑脊液和PET-CT影像学检测,成本更低,但局限性在于 ,相关蛋白在人体外周血中原本含量就极低,这也意味着对检测技术的灵敏度要求更高 。
此外,基层大规模推广血检的前提 ,是进一步把成本降下来。据了解,目前国内的AD多指标单次检测通常要上千元。贾龙飞说,如果以后可以把单次检测成本降到200元以下 ,或有望在基层开展 。
深圳市宝安区中医院老年病科主治医师庄逸洋对《中国新闻周刊》指出,事实上,量表筛查的准确性高度依赖于使用量表的人 ,尤其在基层,医生的水平尤为关键。因此,加强对基层医生的神经心理测评培训是提高AD早筛效率的关键。“不像认知障碍专科医生需要三个月或半年的培训,量表的基础培训只需要3—5天 ,但目前这方面的工作还不够充分。”
多位基层医生指出,量表筛查要耗费较多时间,社区医生日常的工作原本就很饱和 ,分身乏术,如果没有合理的政策引导与激励机制,除了少数人愿意积极推动筛查工作 ,“靠情怀做事”,多数基层医生“只是在完成布置的任务 ” 。
“社区医生是居民健康的第一守门人,如果他们都不重视起来 ,会给AD早筛在基层的推广带来很大阻力。”一位不愿具名的三级医院AD专家对《中国新闻周刊》说。
“纳入老年人免费体检”
记者在基层调查发现,在认知障碍筛查的推进上,基层行动与国家要求之间明显脱节 。近五年来 ,中央层面密集出台关于预防老年痴呆的政策文件。但前述AD专家分析,由于缺乏有约束力的考核指标和专项经费,政策到基层时,很难转化成真正的行动。
“比如高血压与糖尿病 ,这两种慢性病已纳入国家基本公共卫生服务项目作为单独的病种管理,有对应的考核要求,但痴呆还没有被纳入 。对于认知筛查 ,谁来组织 、谁来监管、钱从哪儿来、筛查标准与方式是什么 、医生筛查完之后是否有回报、完不成筛查有何惩罚措施……这些都很模糊,这就造成文件只是在不同部门之间流转,却没有人真正去落实 ,这是当下AD筛查面临的深层困境。 ”他说。
在国内老龄化程度最高的城市——上海,普陀区甘泉街道是全市老龄化最严重的街道,截至2024年 ,街道60岁以上户籍老龄人口比例已接近52%,有超过5万老年人是AD早筛要关注的对象 。
从2024年底开始,甘泉街道社区卫生服务中心在每年一次的65岁以上老年人免费体检中加入了认知障碍筛查项目。该社区卫生服务中心主任徐健康对《中国新闻周刊》介绍 ,由于筛查依托于复旦大学参与的一项关于痴呆症的社区研究科研项目,所以经费有了保障,“比过去社区开展过的零散认知项目更加规范与具体”。
甘泉街道社区卫生服务中心开展筛查之前,复旦大学与区卫生健康委、街道都进行了充分沟通 ,最终签订了合作协议 。在徐健康看来,要想大规模推广AD早筛,仅凭社区医院很难“单打独斗” ,必须有各级政府的大力支持。
首都医科大学宣武医院常务副院长 、神经内科主任医师唐毅对《中国新闻周刊》指出,中国的基层筛查尚处在早期探索阶段,现在迫切需要找到一种既经济又高效、准确的筛查模式 ,以便在基层大规模推广。
从各试点地区的实践来看,最常见的模式是将认知筛查纳入老年人体检。《行动计划》中也提到,可以结合基本公共卫生的老年人健康管理服务 ,推进65岁及以上老年人认知功能初筛 。
庄逸洋认为,老年人免费体检是国家基本公共卫生服务的重要内容,已经在全国普及多年。如果在每年的体检中增加一项认知筛查 ,既不会给患者带来太大负担,也不会过于增加医生的工作压力。从建立常态化筛查机制的角度而言,是一种比较可行的模式 。
林菡发现,主动来筛查的老人通常是那些性格外向开朗、爱跳广场舞、积极参与社区活动的老人。2024年7月31日 ,《柳叶刀》委员会发布了最新版“痴呆预防 、干预和照护”报告,共列出14个高风险因素,包括高血压、糖尿病、吸烟 、肥胖、抑郁、缺乏身体活动 、创伤性脑损伤等。报告指出 ,如果能尽早识别和解决这些风险因素,理论上能预防或延迟45%的痴呆病例发生 。
多位专家建议,AD高风险人群应进行定期的认知筛查。例如 ,60岁之后建议每年筛查一次,如果结果显示为轻度认知障碍,应及时转诊到专科门诊 ,进行AD早期诊断与治疗,并且接下来每半年再评估一次。“就像定期参加考试一样,如果今年得了30分 ,第二年发现只有25分,就需要引起警觉 。 ”
“亲人的陪伴是最重要的”
不过,现实中一个更大的难点是,很多患者即使拿到了一个不好的考试分数 ,也不愿意进一步有效干预。深圳市宝安区中医院老年病科主任毕尚青发现,当他建议筛出来的高风险老人去上级医院做更详细的评估与检查时,“即使我向老年人详细解释了风险 ,100个老人中只有不到十分之一会去做进一步检查”。
毕尚青对《中国新闻周刊》分析,其中的原因主要有两个,一是担心费用问题 ,如果要精准诊断阿尔茨海默病,需要进行大脑磁共振成像(MRI)、脑脊液检测或影像学检查,费用在几千到上万;二是对筛查结果不以为意 。他还特别指出 ,一些社区医生在筛查中发现问题后,也不会主动将患者引导至上级医院确诊。
目前,筛查后的转诊和衔接机制仍不完善。多位专家建议 ,政府下一步不仅要继续全面推进认知筛查,还要考虑如何实现“初筛在社区、确诊在三甲 、康复回社区 ”的闭环管理体系。
王宁一直很后悔,没能更早意识到母亲患病 。他是生于20世纪80年代的独生子女,高中时父母离婚 ,等他到外地上大学后,母亲开始独居生活。工作后,王宁一年回老家一次 ,半个月打一次电话,成年后,他和母亲的联系频率下降 ,微信回复也总是“嗯、行、好”。
像每个漂在大城市的年轻人一样,王宁生活压力大 、节奏快,与老家完全是两个不同的世界 。年龄和环境带来的理解偏见 ,渐渐横亘在他和母亲之间。后来回看聊天记录,他发现母亲曾多次表达过隐性求助,但他没有重视。
母亲确诊后 ,王宁开始学习关于AD的一切,才知道在65岁前就出现痴呆症状,属于典型的早发性AD,主要与遗传基因有关 ,原本应更容易识别出来 。他姥姥也有痴呆症状,但由于缺乏认知,家人没有带她去医院看过。
受访的AD家庭中 ,陈萍的父亲是干预最好的一名患者。他在2000年前后确诊,2022年去世,这期间全部由身为护士的母亲贴身照护 ,子女会定期上门帮忙 。得益于及时发现与治疗,痴呆的早期阶段持续了近20年。直到2017年的一场大雪过后,父亲因脑梗住院 ,出院后认知迅速恶化,并逐渐丧失自理能力。
晚期,陈萍父亲有一段非常折腾人的暴力阶段 ,大约持续了半年,AD专家称之为“激越” 。母亲在前面走路,父亲会毫无缘由地把她狠狠推倒,有时看着电视就会掐她 ,或突然把她往墙上撞。“我和他说,爸你不能这样。他每次都很乖地点头,然后过会儿又开始攻击 ,成功了就像小孩一样开心。他打人时就像被大力神附体一样 。 ”
研究表明,30%—50%的AD患者会出现激越行为。对陈萍的母亲而言,最痛苦的是晚上 ,她常常被丈夫半夜从床上踹下去。好不容易爬上来,他又继续踹 。无奈之下,母亲只能在地上多放一个床垫。后来 ,陈萍父亲去世了,但地上的床垫没有消失,母亲养成了新的“习惯” ,每天仍在地上入睡。“我们都要学会适应父亲,得了这种病,如果家属没有足够的耐心和承受能力,真的会崩溃 。”
2022年 ,当王宁母亲确诊AD时,他的孩子刚出生不久,为了同时照顾母亲和孩子 ,他不得不选择成为一名自由职业者。渐渐地,他意识到,对于这种“关于遗忘与丢失 ”的疾病 ,亲人的陪伴是最重要的。最初,对于是否将母亲接到北京同住,他也有过犹豫 ,但一位亲戚说,趁她还没有完全遗忘时,多陪陪孙子 ,也让孙子留下一些关于奶奶的美好回忆,“这句话对我触动很大,我立刻就做出了决定” 。
面对一场终将“失败”的战斗,王宁尽可能地和时间赛跑 ,从结果来看,好像还不错。与很多AD患者相比,母亲的病程发展比较缓慢。最近 ,她爱上了街舞,她的身材瘦削,短发 ,笑起来张扬,跳舞时的韵律和震动感都很好 。王宁把母亲的舞姿发到社交媒体上,网友评论:“真带劲。 ”家里的沙发上 ,经常能看到一老一小在舞动,是母亲和两岁多的儿子。
(文中陈萍、小仙、王宁为化名)
《中国新闻周刊》2025年第10期