刚刚过去的2025年4月2日，是第18个“世界自闭症日 ” 。自闭症又被称为孤独症 ，是儿童早期发生的一种神经发育障碍性疾病
，以语言障碍 、交流障碍
、行为刻板和兴趣狭隘为典型临床表现，环境适应能力、与人沟通能力及自我照顾能力均较差 ，严重影响儿童社会功能和生活质量。

统计显示，上海基础教育阶段登记在册的自闭症学生中
，有49.9%进入普通学校，49.5%进入特殊学校 ，0.6%进行送教上门
。

“过了义务教育阶段
，他们可能就没有地方去了。我们会看到一些咖啡馆等提供了岗位，但这样的工作机会在大龄自闭症患者中的比例可以说是极其微小的 。
”上海闵行吴泾慧灵社区助残服务中心理事长陈戎东告诉澎湃新闻记者 ，在所有心智障碍患者中
，自闭症患者因其社交能力弱 、情绪问题等，就业比较困难
。

关爱自闭症群体 ，除了教育与康复
，他们的就业之路在何方？

早发现
、早诊断、早干预

3岁时，女孩悦悦被确诊为自闭症。“因为缺乏与他人正常沟通 、交流的能力 ，不能跟其他小朋友一起玩耍
，我们将孩子送进了上海华爱社区服务管理中心里的自闭症儿童训练中心，有针对性地开展康复教育和感统训练 。”4月2日 ，悦悦爸爸王先生告诉澎湃新闻记者
。

经过近3年系统训练，悦悦基本的表达
、理解等各方面能力都得到了提升
，此后家人将其送入上海一家公办小学就读，融合教育让悦悦有了更多机会与同学交流 ，“老师和同学都很照顾她
，尽管女儿不会主动跟人家打招呼，但小朋友都会主动对她说‘你好’、‘你今天好漂亮 ”。”

统计显示 ，中国自闭症发病率约为0.7% 。“面对这一复杂挑战
，单一维度的干预已显得力不从心，唯有医学 、教育、康复和家庭的协同合作 ，才能为这些自闭症孩子全面护航
。
”中国发育行为儿科学学组创建人
、上海儿童医学中心主任医师金星明表示。

当前
，上海民政、教委 、妇联
、卫生健康委等多个部门聚焦自闭症人群，出台各项服务举措 。为实现儿童自闭症的早发现、早诊断 、早干预 ，上海市卫健委将0-6岁儿童自闭症筛查纳入上海基本公共卫生服务儿童保健项目全面开展
，整合资源探索构建“筛查-诊断-干预康复”服务模式
。

上海市教委构建了覆盖基础教育全学段的多元安置体系，给不同需求的孩子寻找适合他们成长的路径 ，数据显示，上海基础教育阶段登记在册的自闭症学生中
，有49.9%进入普通学校，49.5%进入特殊学校 ，0.6%进行送教上门。

教育支持之外
，上海市儿童福利院孤独症儿童发展中心全力构建“全生命周期 ”康复模式，针对不同成长阶段自闭症儿童给予精准支持 ，同时开设直播课
，分享康复知识；上海市妇联牵头开展的“星妈港湾
”项目，为家长提供多样化的服务 。

4月2日举行的“启航星光 ，在你的世界爱着你”——2025年度孤独症儿童关爱主题活动上
，《孤独症儿童康复服务机构设置和服务规范》地方标准发布。这一标准从总体要求
、机构设置、管理 、人员
、服务内容、流程 、评估与改进七个维度，为促进康复服务机构不断优化服务质量和水平提供了参考依据
。

自闭症青年的就业困境

近年来 ，自闭症人群的就业之路引起了社会各界的关注。

公开数据显示
，截至2021年年底，中国持证残疾人就业规模为881.6万人 ，就业率50%左右 。值得注意的是，1200万心智障碍者群体
，就业率不足5%，远低于其他残障类别群体的就业率
。

上海青聪泉儿童智能训练中心创始人
、校长陈洁表示 ，她目前看到能真正走上就业岗位的自闭症青年少之又少
，“早在2013年9月，在社会各界的帮助之下 ，上海有了首个自闭症就业者顾荐栋
，当时他与上海图书馆的服务外包公司正式签约，成为一名图书管理员 ，这样的案例少之又少
，同时对自闭症人群来说，由于交流沟通能力的缺乏 ，他们中很少有人最终能走上就业之路。 ”

在陈洁看来
，尽管当前有不少政府部门、康复机构等开展慈善公益行动，帮助自闭症青年学习职业技能 ，如制作咖啡 、手工艺作品等，但由于缺乏交流沟通的能力
，真的要以让自闭症人群以此作为谋生手段仍然存在很多瓶颈 。“大部分中重度自闭症孩子不具备就业能力，也无法养活自己 ，尤其是那些口语不好、无法进行交流的孩子
，尤其是他们到了16岁学校毕业之后，都会面临没有地方可去的困境
。
”

黄浦区图书馆馆长张青也深有感触 ，2024年暑假
，打浦桥街道找到该图书馆，希望能让自闭症患者关爱组织“星光之家”的孩子们到该图书馆做志愿者 ，“整个暑期实践下来
，我们发现，自闭症学员社会实践图书整理岗位 ，图书分类整理准确率达99.7%
，工作耐心
、细致，但他们仍无法应对突发状况的发生 ，例如书籍位置和场景的变化、社交沟通等情况，针对这一群体的岗位设计还需要斟酌。 ”

“目前
，市面上愿意招募大龄自闭症群体的企业已是少数 。
”在陈戎东看来，即使是有招募意愿的企业 ，有时也会碰到不知如何招募
，以及缺乏支持体系的难处，“招募这样的群体 ，是需要专业的社会组织等辅助做服务的
，这些服务包括工作技能评估 、岗前培训
、一段时间的陪同上岗等等
。”

陈戎东希望，可以为大龄自闭症患者建立一个“人才库 ” ，“定期去找到这些人
，给他们做真实的评估，评估他们自身以及在真实就业环境里所碰到的困难 ，方便他们与有招募意愿的企业对接。
”

自闭症青年的就业道路仍然需要政府和社会各界的支持
，尤其是职业教育院校和康复机构的助力 。当前，上海也在迈出探索性步伐
。黄浦区特殊教育职业学校校长何英表示 ，该校将非遗盘扣制作、中式面点等课程与企业需求对接，学员中已有入职五星级酒店面点制作岗位
，“我们正在探索‘能力护照’制度，将学生的沟通能力 、抗压指数等数据与社区服务机构共享 ，实现无缝转衔。” ?